. » Blogy / 2023-02-06 17:00:01 /  2 komentáre / 9 lajkov

Editka je takmer 22 mesačné dievčatko, ktoré sa narodilo predčasne avšak všetko sa zdalo byť v poriadku. Napriek tomu sa jej vývoj dostal po "stoj na kolienkach", na svoje nohy sa doteraz nepostavila. Koncom novembra, presne 28.11.2022 jej bolo po molekulárno-genetických testoch diagnostikované ochorenie SMA (spinálna muskulárna atrofia) typ 2. Ide o nervovosvalové ochorenie. Najčastejšie sú postihnuté dolne končatiny, horné končatiny a taktiež sa ochorenie môže rozšíriť na žuvacie, či dýchacie svaly. Editka sa momentálne už na štyri ani nepostaví, po izbe sa presúva už iba doťahovaním po rúčkach. Ochorenie malo u nej veľmi rýchly priebeh.

Po prvotných odberoch a vyšetreniach bola plne indikovaná na liečbu jednorázovou génovou terapiou Zolgensma (cena lieku je 2 mil. eur), ktorá sa podáva intravenózne, v trvaní 1-1,5 hod. Ako jediný liek na toto ochorenie ho dokáže ZASTAVIŤ. Ošetrujúca lekárka usúdila, že práve z tejto liečby bude moja dcéra najviac benefitovať. Indikačné kritéria stanovuje Európska lieková agentúra (ďalej "EMA"). Z nemocnice teda išla žiadosť do VšZP o schválenie výmimky, nakoľko ide o liek registrovaný ale nie kategorizovaný. Táto skutočnosť poisťovni "umožňuje" liek preplatiť, avšak neprikazuje. Na prekvapenie nás všetkých prišlo zo strany poisťovne zamietnutie aj napriek tomu, že tento liek už detičkám pred nami schválený a preplatený bol. Neskor išla do poisťovne požiadavka o prehodnotenie svojho stanoviska - rovnako zamietnutá, a aj oficiálne odvolanie - tiež zamietnutné. Pri každom zamietnutí však bol použitý iný "argument", prečo nie - takže dôvod je jasný zjavne iba poisťovni. Ani jediný krát sa nesnažili nájsť dôvod ako "áno".

Uvádzam ich argumenty:

1. Editka nemá ochorenie SMA1

- Indikačné kritéria ale hovoria o vhodnosti lieku aj pre SMA2 a aj s príznakmi.

2. Výrobca lieku podal k 31.10.2022 žiadosť o kategorizáciu lieku avšak so zúženými indikačnými kritériami, kam už Editka spadať nebude.

- Stále je to ale iba žiadosť. Naviac my sme nežiadali o kategorizovaný liek ale o udelenie výnimky na registrovaný liek, tak ako to už pred Editkou poisťovňa nejeden krát urobila.

3. "Neexistuje dostatok publikovaných medicínskych dôkazov o účinnosti a bezpečnosti lieku".

- Liek je schválený "EMA" a teda je bezpečný aj účinný, sú k dispozícii aj odborné štúdie o účinnosti a bezpečnosti lieku. Naviac v okolitých krajinách ho deťom s Editkinou diagnózou podávajú, deti z nej benefitujú a napredujú. 

Poisťovňa nám ponúkla pre "nich" najlepšiu možnú liečbu inovatívnym liekom Spinraza. Aplikácia tohto lieku je dosť náročná a aj bolestivá. Editka deň predtým absolvuje očné vyštrenie, ďalšie ráno prichádzame nalačno do nemocnice, Editke je zavedená kanyla, následne je utlmená. Do miechového kanálu sa je vpichne injekcia, odoberie sa jej mozgovo miešny mok a v rovnakom obsahu sa jej podá liečivo. Najbližšich minimálne 24 hodín po aplikácii musí iba ležať. Tento liek však ochorenie nezastaví, iba oddiali zhoršenie zdravotného stavu a zlepší momentálne fyzické dispozície (toto sú verejne dostupné informácie z webu). Prvé 4 dávky su posilňovacie a aplikujú sa v priebehu cca 2 mesiacov. Následne každé štyri mesiace až do konca života sa tento proces bude opakovať. Náročný proces aj pre dospelého, tobôž pre dieťatko. Cena jedneho liečiva je cca 80 tisíc. Takže približne o 6-7 rokov sme na sume 2 milióny.

Editka má svoju právnu zástupkyňu a tiež ju zastupuje aj Slovenské národné stredisko pre ľudské práva, ktoré vyhodnotilo celú situáciu ako jasnú diskrimináciu voči Editke, keď s ňou jednali menej priaznivo ako s deťmi pred ňou, ktorým už liek preplatili.

Napriek tomuto všetkému nám bolo prisľúbené, že ak sa nám podarí na liek vyzbierať prostriedky, liek Editke podajú. Sami to ale nezvládneme, cena lieku je 2 mil. eur a času máme veľmi málo, Editke je možné ho podať u nás iba do dvoch rokov. Tie dovŕši 23.04.2023.

Preto sa na Vás obraciam s prosbou o zverejnenie nášho príbehu našej výzvy, ktorú pre nás zriadil portál ludialudom.sk a kde je aj viac informácií https://www.ludialudom.sk/vyzvy/14459 a tiež sa dá Editke prispieť aj na transparentný účet IBAN: SK12 8330 0000 0020 0240 9386.

Veľmi pekne Vám ďakujem, Editká má šancu postaviť sa na vlastné nohy a viesť život takmer rovnaký ako my zdraví ľudia, avšak jej šance výrazne stúpnu, ak sa o nej dozvie čo najviac ľudí, najlepšie celý svet. Každú pomoc si veľmi vážime.