Domov » Žurnál+ » Autor: Eva Vingáriková

Žurnál+

Prosíme o pomoc! Naša Monika má SMA 1

Eva V. » Blogy / 2020-05-08 17:00:01 /  21 komentárov / 45 lajkov / 3808x zobrazený

VŠETOK TOVAR JE V PROSPECH NAŠEJ MONIKY!!

Milí moji obdivovatelia, zákazníci, ľudia dobrej vôle. Vidíte sami, ako sa snažíte, aby ste zabezpečili svoju rodinku, aby ste si vybudovali vlastnú firmu. Píšem ako je. Zle je, ja sa mám zle, moja rodina sa má zle. Keď sa stane niečo vážne, všetci si uvedomíme, aký nepodstatný je rozbitý telefón alebo nové auto, ktoré nechce preplatiť poisťovňa.

Je ťažké pozerať sa na dieťatko, Vaše vytúžené dieťatko, Vaše vnúča, Vašu neterku, ako lekársky povedané „sa jej stav zhoršuje“ v preklade, ako sa prestáva hýbať a ťažko dýcha. Naša Monika je iba dva mesiačiky na tomto svete. Rodičia boli najšťastnejší, keď sa im 20.2.2020 narodilo ich zdanlivo zdravé dieťa. Túžby chlapa: „postav dom, zasaď strom, urob syna“, ale najpyšnejší ocino sa stane dňom, kedy krásna a hlavne nadovšetko roky milovaná manželka porodí roztomilú a zdravú dcérku. Príbeh ako z rozprávky sa zmenil na slzy, zúfalstvo a nočnú moru pre všetkých z nás, no hlavne rodičov, ktorí sa nevedia spamätať.

Padli sme na kolená a prosíme Boha a ľudí...

Ako to presne bolo?

Prvé týždne po narodení sa maminke nezdalo Monikine dýchanie, ale všetky výsledky boli v poriadku, dieťatko bolo čulé, tak, samozrejme, nechcela spochybňovať výsledky lekárov. No onedlho nato Monika prestala kopkať nožičkami a hýbať rúčkou. Lekárka ich poslala na RTG ľavej ručičky v domnienke, že ide iba o zlomeninu. Výsledky však zlomeninu vylúčili a poslali ich na neurológiu, kde už bolo celkom jasné podozrenie na SMA, pretože jej nevedeli nájsť reflexy a skonštatovali, že sa celkovo málo hýbe. Objednali ich na EMG – Elektromyografiu. Je to neurofyziologická metóda, ktorá slúži na diagnostiku ochorení periférneho nervového systému a svalov. EMG vyšli nízke a vzorka krvi na genetické testy potvrdila spoločnosť Genexpress s.r.o., ktorá stanovila diagnózu SMA typ 1.

Spinálna muskulárna (svalová) artrofia je dedičné, nervovosvalové ochorenie. Detičky so SMA, buď vôbec nezačnú sedieť, stáť, chodiť alebo ak aj áno, keď sa začnú objavovať príznaky choroby, túto schopnosť postupne strácajú, no mentálne a kognitívne funkcie, teda intelekt, duševný a citový vývoj sú neporušené. Monika je mentálne úplne v poriadku, len jej svaly ju veľmi rýchlo prestávajú počúvať. Diagnóza SMA 1 je, bohužiaľ, medzi smrteľnými dedičnými chorobami batoliat na vedúcom mieste. Ak sa našej Monike nepodá liek rýchlo, možno jej zlyhajú niektoré z pohybových funkcii alebo nás opustí. Jej sa začali prejavovať príznaky už pred dožitým druhým mesiacom cca po 6 týždňoch, čo je veľmi skoro a v takom prípade je to to najhoršie štádium. Kvôli svojim starostlivým rodičom, ktorým nedali spávať podozrivé príznaky a nízka pohyblivosť drobčeka má veľké šance na prežitie a jej šance na rovnaký život, aký vedieme my, zdraví ľudia, s bežnými, často malichernými problémami. Momentálne jej stav šikovní lekári stabilizovali a nemal by sa zhoršovať. Dúfajme, veríme v to.

Áno, Slovensko je touto tematikou „vzdelané“ – mediálne a bohužiaľ nerozumie, ba dokonca spochybňuje, prečo sa tak skoro prejavujú príznaky, keď medicínske články resp. učebné pomôcky v slovenčine jasne hovoria o tom, že SMA 1 sa prejavuje od tretieho mesiaca života dieťaťa. Je to globálne zriedkavé ochorenie, to treba brať na vedomie, ani výskum nie je taký intenzívny, resp. častý a kedysi pri chrípke. Hypoteticky, z historického hľadiska, a teda nedávnej histórie, ak sa počas výskumu objavilo SMA 1 u všetkých detí po treťom mesiaci života a vedci výskum ukončili, označili číslami a až potom sa objavilo dieťatko mladšie, teda nedávno, jednoducho len nie sú aktualizované médiá. Neriaďme sa podozreniami, konšpiráciami a spochybňovaním, riaďme sa srdiečkom, ľudskosťou a netrápme rodičov s výskumom na vlastnom a vytúženom dieťati. Na to sú tu výskumníci, lekári a správcovia portálov, aby dbali na pravdivosti údajov, ktoré podávajú ďalej. Ako dokážu matku raniť takéto narážky na klamstvá a neustále ataky. Je to doslova vrazenie dýky do chrbta! A presne tam ju to aj zabolí. Nikto, nikdy a žiaden najbližší, koho sa bezprostredne diagnóza týka nerozpitváva, neanalyzuje, ba dokonca ani nedokáže chytiť ten chorobopis do rúk, lebo je zaliaty slzami. Obyčajný človek s priemerným vzdelaním nikdy. Iba Vám porozpráva, čo povedal lekár. Nikdy, žiaden lekár nestraší pacienta, resp. rodiča, nedemotivuje ho, ale za každú cenu sa ho snaží postaviť na nohy. Lekár lieči. Pacient resp. rodič komunikuje s lekárom, nerozpitváva a nehľadá na internete. A už vôbec nezisťuje presne, koľko času mu zostáva. To robí iba človek s jasnou mysľou po vypitej káve – študent alebo človek, ktorého téma zaujíma... študent, bádateľ, nie človek, ktorý na kolenách prosí Boha o pomoc. Toto nie je skúška medicíny na strednej alebo vysokej škole, ale život... a v tejto situácií hodenie mladých rodičov prvého dieťatka, ktorému sa učili držať hlavičku, do rozbúreného mora „informovaného“ – mediálne presýteného sveta. 

Lekári stanovili, že jedinou nádejou pre Moniku je liek Zolgensma, ktorú môže prijať, vyšetrenia to už potvrdili. Jedna jediná potrebná dávka stojí 2,1 milióna Eur. Je to nový schválený liek FDA (US Food and Drug Administration) v máji 2019 pre pacientov do 2 rokov. 2 milióny je veľa na každého človeka, ale od 2016 bola doposiaľ známa len Spinzara. Liečba, ktorej podanie 1. rok vyjde na 625 - 750 tis. a každý nasledujúci rok počas celej dĺžky života pacienta na 375 tis. Vývoj a investícia do podobného lieku stojí cca. 2,6 miliardy... a trvá to dekádu... No len 14% sa reálne dostane na trh... hmmm... Vraj, ak by bolo na trhu 6 podobných liekov, cena klesne o 95%. Ale v tomto prípade aj potencionálny trh na odbyt je v takýchto prípadoch, vďaka bohu, limitovaný... Je veľa dobrých ľudí, ktorí radi prispejú na dobrú vec. Ja som tu nováčik, no zatiaľ som na Sashe našla vďačných, spravodlivých a snaživých ľudí, ktorí chcú niečo vybudovať... Tak vnímam aj nákup aj predaj... Je to tu, jednoducho, dotiahnuté do konca, preto to technicky funguje. 

Je to ťažké, rodičia si ani nestihli užiť svoje prvorodené dieťa a už musia riešiť otázku, či vôbec prežije.

Pozrite, my, ako najbližší, dávame a dáme do maličkej všetko, na úkor všetkého. Mne osobne nič nechýba... mám strechu nad hlavou... mám čo jesť... muža a zdravé deti... Náš tovar, ktorý je skladom a výrobky na objednávku pôjdu v celej výške priamo Monike na transparentný, teda každému viditeľný, účet: SK8109000000005169921908. Účet bude v obchodíku zmenený. Tam má ktokoľvek prístup k menám a príspevkom, a za pravosť sa zaručuje SLSP, ktorá to uvádza. Keď sa našlo toľko blízkych, čo veria a tak prispeli za 3 dni, verte aj Vy. Je to ťažký boj! Pomôžte nám v ňom!

Ja ešte verím na dobrých ľudí a neskazený svet, to dávam aj do svojej tvorby, lásku, ľúbivosť, infantilnosť.

Nezostávajte ľahostajní, Monika sa nám prestáva hýbať pred očami... 

Komentáre

SarkaBrezanyova ... prispela som aspoň malou sumou do tej potrebnej obrovskej ... pevne verím, že sa vám podarí vyzbierať tie 2 milióny € a monika dostane toľko potrebný liek a bude sa môcť opäť hýbať. veľa šťastia monika.

2020-05-03 21:08:502x

GLspol_sro Ďakujeme krásne :)

2020-05-03 21:43:38

tvojobal Nech je požehnaný každý darca a Boh mu odplatí zjavne! Verím, že potrebná suma sa čoskoro vyzbiera a Monikin život bude zachránený.

2020-05-04 18:33:492x

GLspol_sro ďakujeme krásne, ste zlatý človek

2020-05-04 18:50:22

ZuzkaKarlovka Tak, ako som prispela Riskovi, Alexovi, Amelii a Alexejovi, prispela som troskou aj Monike. Verim vsak, ze sa Zolgensma cim skor chvali aj v Europe a bude hradena z verejného zdravotného poistenia. Aby uz nijake dieta s touto diagnozou nemuselo zvadzat boj s casom. Monika krasna, vydrz to, pomozeme ❤️

2020-05-04 20:07:035x

GLspol_sro Ďakujeme krásne, viete je to hrozne ťažké, viete ako sa tieto moje holubičky ľúbia, je to hrozné, s mojími deťmi sa toľko vyľuľkali vždy... Fakt také roky vyľúbené, vytúžené dieťatko a teraz takto a ešte prvé prejavy tak skoro je to také, no bojuje sa s časom... Ale bojuje je statočná, ale príliš maličká... Mali by to platiť ale to vyriešia asi len ostatní, nie my, lebo nás je na to málo, asi preto sú nutné tieto zbierky, aby sa všetci ľudia proti tomu búrili, lebo rodina, priatelia sú strašne málo... Ale chvalabohu, že s tým už aspoň trošku pohli...

2020-05-04 20:32:033x

tvojobal Prosím ľudí s ochotným srdcom, zdieľajte, kde sa dá! Ďakujem !!!!!!!!

2020-05-08 16:11:561x

barca_b Chuda malé. Moja dcérka sa narodila v ten istý deň ako Monika. Keby som musela pozerať na to, ako nevie hýbať nožičkami, asi by som umrela od strachu o jej život. Verím, že sa dobrí ľudia spoja a pomôžu. Alex už ide do Budapešti po svoj liek... pôjde aj Monika, verím tomu. Držte sa!

2020-05-08 19:07:191x

San-Tia Zdieľala som na svojom účte na Fb a rada by som prispela. Momentálne inak neviem, ale odteraz, ak sa predá akýkoľvek výrobok z mojej SKLADOVEJ ponuky, venujem plnú sumu výrobku bez provízie pre Moniku.

2020-05-08 19:10:352x

mamarcelka Držíme palce, veríme , že sa vám podarí získať sumu, ktorú potrebujete, prispievame aspoň malou sumou. Vyprosujeme veľa sily Monike , ale aj jej rodičom. Držte sa! Všetko dobre dopadne!

2020-05-08 20:53:441x

kfeketeova Krásne, rozkošné babätko, malá bojovnïčka, veľmi držím palce, aby sa co najrychlejšie podarilo vyzbierať peniaze a želám Monike a jej rodičom a blízkym veľa, veľa sily, odvahy a šťastia v tomto ťažkom boji. Som rada, že som mohla svojou trochou prispieť aj ja, verím, že sa pridá veľa dobrych ľudi, a že spoločne pomôžeme. Držte sa, bojuj maličká, v duchu ťa objímam a modlím sa za teba.

2020-05-08 23:37:351x

EvitaSk Držím palce, nech sa z toho malá dostane. Prispela som malou čiastkou, a zdieľam na FB. Verím, že sa nájdu ľudia a pomôžu takou čiastkou, akou môžu. Eva

2020-05-09 07:25:061x

AnitArt Bože, modlím sa tiež za všetky detičky, ktoré týmto trpia, aby už konečne ten liek preplácala poisťovňa. Pridám jej transparentný účet na moju stránku a tiež prispejem, tak ako aj ostatným detičkám: Veľa síl prajem a verím, že malá svoj liek dostane!!!!

2020-05-09 11:45:561x

Ky Máte úžasne, krásne bábätko, je mi veľmi ľúto Vaše trápenie. Dúfam že bude mať plnohodnotný život a sa uzdravý.

2020-05-09 13:05:361x

FlyAn Myslím na Vás a budem sa modliť

2020-05-09 14:54:181x

Momino Prajem Moničke všetko dobre!

2020-05-09 16:41:051x

GLspol_sro Ďakujem za každý jeden komentár, krásny je každý jeden. Každý je preľaknutý na smrť, keď sa dieťa zrazu nehýbe a ťažko dýcha (chrčí)... To aj rodičia by sa schovali najradšej niekde pod zem aj s ňou a celým svojím trápením, nikto nedokáže byť zo dňa na deň silný ako Herkules, pri takom ťažkom trápení potrebuje čas, kým výjde zo svojej ulity, a ešte ti vyšetrenia podtupovať s ňou a pred každým tŕpnuť... Mamina odkazuje: veru, len nech sa modlia za ňu, nech nám vydrží... A ja Vás tiež prosím o tie modlidbičky pre Moniku, to pomôže najviac, aj s poisťovňou, aj s tým aby vydržala do podania lieku, aj aby zabral a aj aby po tom už bolo lepšie. Monika má za sebou podpornú liečbu na ktorú zareágovala dobre a je stabilizovaná... Mala by pekne vydržať do podania lieku... Ja Vám ďakujem za každú jednu pozitívnu myšlienku pre Moniku, za modlitby, no samozrejme aj za príspevky finančné a z predaja.. ĎAKUJEME, ĎAKUJEME, ĎAKUJEME :)

2020-05-10 01:35:583x

vianne Prispela som aj ostatnym detickam so SMA, podporujem aspon malou objednavkou, Drzíme palce, a dufam, ze aj statne institucie sa cim skor rozhybu a zacnu riesit.

2020-05-11 09:02:541x

LubiLove Slzy na krajíčku..

Budeme na malú myslieť v modlitbách a myšlienkach a určite aj prispejeme.. takáto vec mi teda vôbec nie je ľahostajná a verím, že veľa - veľmi veľa ľudí si to uvedomí. Lebo len keď sa spojíme dokážeme veľa.

Nikto nikdy nemôže vedieť, či o pár mesiacov či rokov nebude tiež potrebovať pomocnú ruku.

Rodičom a rodine prajeme veľa síl a Božieho požehnania, ktoré veľmi potrebujú... Myslíme na Vás!

2020-05-19 06:45:111x

ajkava Ja som sa zapojila do aukcie doteraz pre všetky detičky. V mojom obchodíku som vytvorila kategóriu, v ktorej z predaja chcem prispieť okrem aukcíí na FB rovnako.https://www.sashe.sk/ajkava/moje/pre-riska-a-alexa

Ak by mal teda niekto záujem, zo zakúpených výrobkov bude polovica v prospech Améliu. Verím, že jej pomôžeme. Držím veľmi palce a je mi z takýchto prípadov do plaču. Vlastne už som si aj viackrát poplakala. Sama som babkou malého drobca. A vďaka Bohu takéto veci riešiť nemusíme. Prajem veľa sily a spolupatričnosti. Verím, že aj Monička svoj liek dostane.

2020-05-31 18:39:291x

Pre komentovanie musíš byť prihlásený, nejde to ináč.

P
GLspol_sro
GLspol_sro
156 predaných ks, 48 hodnotení

výroba folklórnych drevených šperkov a kabeliek vlastnej značky Odzuzičky
svadobné tlačoviny a doplnky

V mene Moniky a rodičov Vám ďakujem za Vaše dobré srdiečko, Monike liečik preplatí poisťovňa, dobrovoľné príspevky budú rodičia posielať späť a peniažky z aukcii, dražieb, vkladov hotovosti pošľú dvom ďalším deťom, s ktorými sú v kontakte, a ktoré veľmi tieto peniažky potrebujú na tiež nákladnú liečbu... O koho ide Vám uvediem v žurnáli... A preto som sa rozhodla peniažky, ktoré získali prostredníctvom našich výrobkov posunúť, tiež týmto detičkám :)

TOP Žurnál - Týždeň

Najlepšie žurnály posledného týždňa TOP žurnál mesiac »

TOP Žurnál Mesiac

Najlepšie žurnály mesiaca

Viac »
Kompletná hitparáda žurnálov »