Pred nedávnom nás oslovila Ivanka Danišová s prosbou, aby sme na SAShE zverejnili jej príbeh a jej Kvetinovú kampaň pomohli jej tak v získavaní finančných prostriedkov na operáciu, ktorá zrekonštruuje jej tvár, lebku a zmysly. Ivanka má na získanie financií už len 4 týždne. Tento príbeh je silný a inšpiratívny, Ivanka je krásne, silné žieňa a my sme sa rozhodli podporiť ju na SAShE.

Ivankina odhodlanosť nepoddať sa svojej diagnóze oslovila aj SAShE predakyňu Hogo Fogo, ktorá jej pomohla pomohla vytvoriť Kvetinovú kampaň. Vytvorila pre ňu dúhové, kvetinové čelenky, ktoré symbolizujú Ivankinu nádej a a krásu jej sily. Ivanka sa fotila spolu so svojou sestrou Monikou Danišovou.

Prečítajte si jej príbeh, zdá sa byť dlhý, ale nedokázali sme z neho vymazať ani jedno slovíčko. Ak sa jej rozhodnejte pomôcť, nájdete všetky potrebné informácie a čísla na konci tohto žurnálu. A ak si tento príbeh len prečítate, možno pomôže on vám. 

vľavo Monika, vpravo Ivanka

Mladá Slovenka Ivanka Danišová potrebuje na jeseň podstúpiť druhú mimoriadne náročnú tzv. kraniofaciálnu operáciu (operáciu časti tváre a lebky) Bude prvou európskou pacientkou , ktorá podstúpi v USA mnohohodinovú rekonštrukčnú chirurgickú operáciu vrodenej vývojovej chyby tváre a lebky - tzv. Goldenharovho syndrómu. Predpokladané náklady na túto komplexnú operáciu s nevyhnutnou účasťou viacerých medicínskych špecialistov sa však šplhajú do výšky neuveriteľných 185-tisíc dolárov. Ivanke ostávajú už len 4 týždne na ich získanie, no nevzdáva sa.

Ak by sme mali dvoma slovami opísať tmavovlásku Ivanku Danišovú, ktorej neobyčajný príbeh pred pár mesiacmi spoznalo Slovensko i Spojené štáty, boli by to tieto: „chodiaca nádej”. Už krátko po pôrode lekári nad novorodeniatkom - jedným zo sestier, trojčiat - vyniesli krutý ortieľ - do troch mesiacov zomrie. Hoci jej dve sestry Janka a Monika sa narodili zdravé, Ivanka prišla na tento svet s vážnym a mimoriadne zriedkavým ochorením. Spolu s jej milovanými sestrami Jankou a Monikou sú ako jedna duša. Vzájomne ich spojilo puto neskutočnej lásky a súdržnosti. Hoci sú trojčatá, každá je iná a jedinečná. Sú jej slnkom, osvetľujú jej túto náročnú cestu a vie, že v ťažkých okamihoch vždy môžem skloniť hlavu na ich plece. Delili sa o skvelých starých rodičov, domov, oslavy, sesterské pohromy, tajomstvá, ktoré sme si uchovávali do tajných šperkovničiek. Sestrám vďačí za to, že jej nedali pocítiť, že je fyzicky iná, menejcenná. Naopak, vštepovali do nej hodnoty, ktoré si v sebe nesie dodnes a dokáže vďaka nim kráčať za všetkým, čo si zaumieni. Sestry boli na ňu odjakživa veľmi prísne a nikdy jej nedovolili, aby sa ľutovala a vzdávala, hoci si myslela, že niečo je nemožné. Zo srdca im je vďačná za to, že v nej vypestovali tú odvážnu a nebojácnu Ivanku, ktorá sa nikoho a ničoho nebojí. Práve preto dnes dokáže bojovať za svoju nádej v Amerike, za nádej návratu do normálneho života.

Ivanka

Takzvaný Goldenharov syndróm združuje vývojové chyby viacerých orgánov: má množstvo rôznych poddiagnóz, od ráštepu pery, rázštepu chrbtice až po malformáciu tváre - jednej polovice alebo oboch častí. Ľudia s touto diagnózou navyše od narodenia trpia vážnymi ochoreniami srdca, obličiek, pľúc či onkologickými ochoreniami. Vrodené ochorenie spôsobilo v Ivankinom prípade malformáciu pravej časti tváre s nedovyvinutými lebečnými kosťami - sánkovou, spánkovou a lícnou kosťou. Ochorenie mladej žene poškodilo aj srdce, trpí ojedinelou srdcovou arytmiou s náročným priebehom a má za sebou 4 katetrové operácie srdca. Okrem toho prekonala leukémiu. Hoci lekári Ivanke nedávali takmer žiadnu nádej na prežitie a neskôr bojovala s predsudkami, vďaka nesmiernej láske jej nebohej milovanej mamičky a vlastnej húževnatosti vyrástla v nadpriemerne inteligentnú, dospelú mladú ženu. Ivanku to však nepoložilo. ,,Zaumienila som si, že všetkým dokážem, ako hlboko sa vo mne mýlia, keď si mysleli, že nič v živote nedosiahnem”. . Možno si poviete - aký život môže mať človek s takýmito závažnými ochoreniami? Stojí vôbec za to žiť, keď od narodenia prechádza doslova peklom a musí znášať toľko fyzickej i psychickej bolesti?

Z pozoruhodnej dvadsaťsedemročnej mladej ženy však vyžaruje taká pozitívna energia a radosť zo života, aké chýbajú i u väčšiny zdravých ľudí. Prekvapí vás, že navzdory ťažkému celoživotnému fyzickému postihnutiu je to veselá, dôvtipná osôbka, ktorá sa nevzdala, neopustila ani nezatrpkla, ale odhodlane kráča za svojimi snami. Napriek tomu, že ju kedysi nechceli prijať do normálnej školy, pretože by vraj bola pre ostatné deti traumou, vďaka svojej nezlomnosti a odhodlaniu sa jej podarilo získať doktorát z práva a spromovať s červeným diplomom!

Ivanka Danišová si toho za svoj mladý život vytrpela toľko, že by to nestačilo ani na desať životov. Táto výnimočná žena napriek úskaliam osudu miluje svoj život a nie je ochotná zmieriť sa s ortieľom, ktorý nad ňou mnohí vyriekli. Celý doterajší život snívala o tom, že moderná medicína, jej vráti to, čo považujeme za samozrejmé: symetriu tváre, sluch. Potom prišlo trpké poznanie pravdy: v celej Európe nie je pracovisko, ktoré by sa podujalo riešiť komplexnú operáciu Ivankinej tváre, lebky a vnútorného ucha. Žiadne európske pracovisko nemá totiž s takýmito malformáciami dostatočné skúsenosti. Jedinou nádejou je pracovisko v Clevelande v USA. Americkí špecialisti však považujú Ivankin vek za hraničný, kedy sú ešte schopní operáciu zrealizovať. Preto Ivanka bojuje aj s časom.

Monika a Ivanka

Príliš neskoro
„Pamätám si, keď mi lekári po prvýkrát oznámili skutočnú pravdu o tom, s akou diagnózou vlastne súperím. Nechápala som, prečo práve JA. Všetko, čo som doposiaľ prežila za svojich 26 rokov sa vyparilo ako hmla. Môj každodenný režim, úlohy, povinnosti, úsilie a ambície - všetko muselo ísť bokom. Odrazu to stratilo svoj význam. Môj život sa zredukoval na jediné - boj o nádej mať normálnu tvár a zmysly . Mojim najväčším nepriateľom nebola leukémia, s ktorou dodnes zápasím. A ani štyri náročné kardiologické, ablačné operácie srdca. Čakal ma boj o to, aby mi lekári dali vôbec šancu na vyriešenie môjho kraniofaciálneho problému.

Za skutočnosť, že u mňa americkí odborníci vôbec môžu o dôležitej kraniofaciálnej operácii uvažovať, vďačím aj slovenským, dánskym a českým lekárom, ktorí sa doposiaľ podieľajú na úspešnom riešení mojej onkologickej a kardiologickej diagnózy. Kraniofacialna operácia v Ivankinom prípade vyžaduje spoluprácu rozsiahleho tímu slovenských a amerických odborníkov (okrem kraniofaciálnych chirurgov a anesteziológov je nutný aj plastický chirurg, oftalmológ, otorinolaryngológ, kardiológ, onkológ a i.) Nie je preto prekvapujúce, že náklady na takúto komplexnú operáciu a následnú viactýždňovú liečbu sú skutočne astronomicke v šestcifernom vyjadrení v amerických dolároch.

Vzhľadom na zriedkavosť a komplexnosť chirurgickej rekonštrukcie pacientov s takouto vývojovou anomáliou existuje vo svete jediné centrum s dostatočnými skúsenosťami – v univerzitnej nemocnici v Clevelande v štáte Ohio v USA. Pre úspech operácie je kritický aj vek pacienta – pre Ivanku je to doslova o 5 minút dvanásť.

Životná križovatka a pátranie
Ivankina milovaná mama v dcére našťastie vypestovala odvahu, chuť žiť, nemiznúci elán a odhodlanosť za každú cenu kráčať za svojimi snami. Húževnatá mladá žena tieto dary využila aj vo chvíli, keď sa jej vtedy v priebehu pár sekúnd zrútil život. ,,Moja milovaná mamička bola tá najúžasnejšia duša na tejto planéte. Bola to odvážna žena s krásnou dušou a srdcom plným lásky. Je môj životný vzor, naučila ma nestrácať nádej a bojovať zo všetkých síl, aj keby sa proti mne spriahol celý svet a nikto neveril, že prežijem. Moja mamička to dokázala - vzoprela sa verdiktu lekárov a vedela, že prežijem, napriek tomu, že lekári mi po narodení nedávali ani tri mesiace života. Je pre mňa všetkým i keď už iba v mojich myšlienkach. Vďaka nej mám silu a energiu na to, aby som túto životnú skúšku zvládla a išla za svojim snom.,, Raz mi povedala, aby som to, s čím som sa narodila, premenila na svoju jedinečnosť, na svoje silné stránky. Vedela, že moja cesta životom bude veľmi náročná, ale verila mi. Verila, že svoj ťažký boj raz vyhrám a stanem sa nádejou a vzorom pre ďalšie deti, ktoré budú rovnako ťažko skúšané životom ako ja. Bol to náš spoločný boj, pretože vďaka nej zo mňa vyrástlo odvážne a ctižiadostivé dievča a neskôr žena, ktorá ide za svojim cieľom. „V ten osudný deň, keď mi lekári oznámili zdrvujúcu správu, že stav je neriešiteľný, boli pre mňa najväčšou oporou moje sestry. S Monikou, ktorá je vyštudovaná lekárka a budúca kardiologička sa nám v ordinácii lekára stretli pohľady a bolo zjavné, že obe myslíme na to isté - nevzdáme to. Po príchode domov sme sa v tú noc pustili do zdĺhavého a vyčerpávajúceho pátrania - surfovali sme po internete a hľadali nádej na moju záchranu. Boli sme odhodlané ju nájsť, aj keby bola na opačnom konci sveta.”

Je to mimoriadne zriedkavé ochorenie, podľa štatistík sa každoročne narodí s touto diagnózou jedno z 25 000 detí. „A tak sme hľadali vo svete. Prežili sme týžden prebdených nocí, absolvovali sme samoštúdium o kraniofaciálnej problematike a naučili sa odbornú terminológiu v angličtine, aby sme našli svetové kapacity, ktoré sa venujú takej úzkej špecializácii ako je moja diagnóza. Mnohé z kliník, ktoré sme objavili, ma odmietli prijať. No nakoniec sa stal zázrak. Dodnes si pamätám na e-mail od významného svetového kraniofaciálneho chirurga Dr. Gregoryho Lakina. Bola to ta najkrajsia správa aku kedy som dostala . Od toho okamihu nabrala moja nádej na záchranu po kraniofacialnej stránke reálne kontúry. Jediná klinika - klinika v Clevelande v štáte Ohio - mi dala nádej,” hovorí Ivana. A tak vlani na jeseň odcestovala do Spojených štátov.

Ivanka

Nádej v Amerike

Cleveland Ivanu očaril už pri prvej návšteve. „Tá atmosféra, prekrásna príroda a neskutočná ochota pomôcť mi! A predovšetkým je to mesto, kde žije moja nádej. Odkedy som sa prvýkrát ocitla v Clevelande, mala som pocit, že sem patrím. Zmocnil sa ma naozaj zvláštny a pritom intenzívne krásny pocit. Cleveland považujem za krajinu zázrakov pre Dúhové deti ako sa nazývajú deti s Goldenharovým syndrómom. Som pyšná na to, že ma moje trojča Monika ako lekárka sprevádzala nielen na prvé kraniofaciálne konzílium, ale aj počas mojej druhej návšteve Ameriky, keď som podstúpila prvú kraniofaciálnu operáciu. Prežila so mnou veľmi náročných 6 a pol týždňa. A veľmi ma dojalo, akým krásnym spôsobom ma prijal Gregory Lakin, riaditeľ kraniofacialneho centra v University Hospital Rainbow Babies & Childrens Hospital,” hovorí. Dodáva, že mladý, charizmatický lekár berie svoju prácu ako poslanie. „Očaril ma svojim ľudským prístupom a ochotou pomôcť. Obdivujem ho vo všetkých smeroch, je veľmi priateľský a mimoriadne skromný. Má v sebe niečo výnimočné a ja som rada za to, ako ma vníma. Obdivujem jeho obrovské nasadenie a odhodlanie urobiť pre mňa maximum.” Kraniofaciálny chirurg Gregory Lakin Ivane na konci prvého pobytu v októbri 2014 oznámil správu, vdaka ktorej jej srdce plesalo šťastím .

Náročná operácia
Pozitívne stanovisko amerických lekárov však narazilo na tvrdú realitu - kraniofaciálna operácia nie je možná bez obrovských finančných prostriedkov, v Ivaninom prípade išlo až o 277-tisíc dolárov. „Musím totiž podstúpiť nie jednu, ale dve operácie. Mám zriedkavú anomáliu tvárovej časti lebky a viaceré lebečné kosti nie sú dostatočne vyvinuté, preto nie je pre mňa možné, aby som absolvovala celú sériu náročných zákrokov počas jedinej operácie. „No aj za tú krátku dobu, čo sa poznáme, Gregory ma veľa naučil a daroval mi to najvzácnejšie, čo mohol - nádej. Vďaka nemu som spoznala aj jeho úžasny tím, ktorý sa o mňa po celú dobu príkladne staral. A som neskutočne vďačná, že vďaka Gregorymu som spoznala aj Dr. Yamadu - úžasného lekára, po ľudskej stránke rovnakého ako Greg. Stretnutia s nimi mi dodali obrovskú silu a energiu ďalej bojovať.” Prvú operáciu má úspešne za sebou, mohla ju absolvovať vďaka tomu, že sa jej za neuveriteľne krátky čas - dva mesiace - podarilo vyzbierať 95-tisíc dolárov. Avšak najkrajšia pomoc v podobe spolupráce sa jej dostala od Fashion Live , DIC a Elite model management - priamo od samotného riaditeľa Sashu Jányho a modelky Michaely Kocianovej. Ešte však svoj boj nevyhrala. Čaká ju druhá, finančne náročnejšia operácia a Ivana na ňu potrebuje ďalších 185-tisíc dolárov. Tieto peniaze pritom musí nejakým spôsobom získať do jesene. Je pritom nesmierne dôležité, aby operácie na seba nadväzovali v správnom časovom slede. Ivanke tak ostáva už len niekoľko mesiacov na jej nadej do Clevelandu . Situáciu ešte komplikuje skutočnosť, že vzhľadom na jej opakované problémy so srdcom a prekonanú leukémiu: preto je stále na onkologickej liečbe a musí pravdepodobne pred odletom do USA absolvovať ešte aj katétrovú operáciu srdca .


Podpora na Slovensku
Ivana si nesmierne váži, že pri náročnej ceste za operáciou v Clevelande stoja pri nej aj úžasní slovenskí lekári: kardiológ profesor MUDr. Robert Hatala, onkológ: Doc. MUDr. Martin Mistrík , či plastickí chirurgovia doc. MUDr. Jozef Fedeleš a prof. MUDr. Ján Koller. „Ich podpora ma poháňajú vpred a motivujú, aby som sa nevzdávala. Som šťastná, že sú na mňa pyšní na to, s akou odhodlanosťou som založila jedinečnú kampaň - jedinú svojho druhu v Európe - s názvom Rainbow for Ivanka.

Kampaň slúži na pomoc deťom s Goldenharovým syndrómom.” A práve prostredníctvom nej sa usiluje vyzbierať peniaze aj pre svoju operáciu. Ivanka dodáva, že okrem množstva iných ľudí, ktorí ju podporujú, v jej srdci má osobitné miesto profesor Hatala, ktorý jej daroval počas najťažšieho obdobia veľmi veľa. „Odkedy som ho ako pacientka spoznala, vynaložil všetko úsilie na vyriešenie môjho kardiologického problému s arytmiou. Bez najmenšieho zaváhania ma podporuje pri konzultácicách s klinikou v Clevelande. Jeho skúsenosti a životné rady sú pre mňa obrovským prínosom, aby som tento boj zvládla až do úspešného konca. Pán profesor je pre mňa výnimočný človek s neskutočne šľachetným srdcom a je mi obrovským vzorom.”

Ak sa operácia uskutoční
Ak sa Ivane podarí nazbierať nevyhnutné finančné prostriedky a úspešne podstúpiť druhú operáciu bude mať mimoriadne dôležitú sánkovú kosť, spánkovú kosť a lícnu kosť. Predstavte si, aké je to asi žiť bez sánkovej či lícnej kosti. A presne to zažívam denne. Zdravý človek si neuvedomuje, aká je to vzácnosť. Pre Ivanku to však znamená vrchol šťastia. ,,Celý môj doterajší život, celých 27 rokov som si musela neustále dávať obrovský pozor. Na jednu stranu som nikdy nič nepočula, nemohla som aktívne športovať. Počas chrípky som kvôli nevyvinutému zvukovodu zakaždým prežívala kruté bolesti ucha. Vytrpela som si vážne komplikácie počas boja s leukémiou s neustále ohrozenou imunitou, mám srdcovú arytmiu ”. hovorí smutne Ivana. Nad alternatívou, že by nemalo dôjsť k druhej operácii ani neuvažuje. ,,Nemám na takéto myšlienky čas, za svoju nádej skutočne bojujem a svojmu snu venujem celé hodiny driny,“ hovorí odhodlane. Jej každodenný režim sa podobá na rýchlik, do ktorého nasadnete a niet cesty späť. „Každý deň prežijem veľmi aktívne a usilujem sa zúžitkovať každú jednu minútu, moje srdce a najmä duša sa rozhodli, že budem bojovať. A že sa nevzdám a nepustím z rúk nádej, ktorú mám, nech ma postretne hocičo. Každý deň musím zvládnuť množstvo vecí -riešim kampaň Rainbow for Ivanka, on-line komunikujem s Dr. Gregorym Lakinom z kliniky v USA, pripravujem ďalšie projekty v Taliansku či USA súvisiace s finančnou podporou mojej druhej kraniofaciálnej operácie. Študujem právne podklady z oblasti medicínskeho práva a venujem sa samoštúdiu kraniofaciálnej problematiky v angličtine tak aby som pochopila jedntlivé etapy mojej liečby. Okrem toho robím predoperačnú prípravu na októbrovú operáciu, bojujem s náročnou chemoterapiou a popritom chodím na služobné cesty do Prahy a iných miest. Vo voľnom čase sa venujem svojmu najkrajšiemu a najmilšiemu psíkovi Mandynke. Pracujem zo všetkých síl na tom, aby som zachránila nielen seba, ale pomohla I ďalším deťom s Goldenharovým syndrómom.”
O zriedkavom Goldenharovom syndróme sa na Slovensku veľa nehovorí, snáď aj preto, že v našej malej krajine žije okolo 15 detí s týmto postihnutím.

Ivana práve preto nebojuje iba za svoju nádej ale aj za to, aby sa o tomto ochorení a tých, ktorí ním trpia, začalo hovoriť nahlas a aby sa deťom mohlo pomôcť skôr, kedy sú vyhliadky na úspešnú rekonštrukciu najlepšie. Pretože len takto môžu mať tieto deti nádej na normálny život. A tak vznikla kampaň „Rainbow for Ivanka”, jediná svojho druhu v celej Európe. „Pochopila som, že zdravotný osud, ktorý má čaká, je predovšetkým v mojich rukách: či sa vzdám a rezignujem alebo sa vzopriem okolnostiam a pôjdem vpred na plný plyn, aby sa zo mňa stala úspešná žena, ktorá pomôže nielen sebe, ale aj ostatným deťom s rovnakým osudom. Teším sa, že som vliala aspoň trochu nádeje rodičom, ktorých deti majú rovnaké postihnutie ako ja. Vlak, na ktorý som nastúpila, je vlakom úsmevu, pretože v cieľovej stanici daruje deťom ten najkrajší dar - úsmev - súhlasný úsmev, vyjadrujúci že áno, majú nádej. Áno, začnú nový život. Život, kde bude radosť a zdravie,” uzatvára a mňa sa zmocňuje pocit, že hlas tejto mladej ženy je pre našu spoločnosť nesmierne dôležitý. Mal by znieť aj naďalej, nesmie sa na jeseň vytratiť. A my by sme ho mali počúvať.

Ako pomôcť Ivanke: 

Nefinančne

Šírením povedomia o tomto ochorení a šírením nádete a pozitivity. Súčasťou Ivankinej dúhy sa stanete tak, že odfotíte tzv. selfie (fotka vašej tváre) so zakrytou polovicou tváre (priložte si na tvár dlaň, zakryte sa novinami či obľúbenou knihou, použite pávie pero, nechajte pracovať fantáziu), aby bolo jasné posolstvo tejto správy a rozšírilo sa povedomie o tejto diagnóze, použijete hashtag #duhapreivanku a publikujete to na niektorej zo sociálnych sietí.

Finančne 

Pošlite ľubovoľnú čiastku na účet

Tatra Banka

2669520090/1100

IBAN SK19 1100 0000 0026 6952 0090 ,

SWIFT  TATRSKBX

Variabilný symbol -13640

Donorom SR úctu je HODINA DETOM. 

Alebo

Libovolnou finanční částku na transparentní účet u ČSOB 267246448/0300, který byl vytvořen donorem v Čechách pre Ivanku, nadačním fondem PINK BUBBLE.

Alebo

SMS spravu na číslo 800 v sieti všetkých slovenských mobilnych operátorov v hodnote 4 € . Do textu SMS je potrebné napísať slovo GOLD. 

Účet je otvorený až pokým sa nevyzbiera potrebná suma.

Na projekte Kvetinová nádej spolupracovali: 

Ivanka a jej sestra Monika
Matt Rybansky, fotograf
Jana Thomas, stylista
Veronika Viskupova
Lucia Woloszyn Freund, vizáž a vlasy
Slávka (Hogo Fogo), čelenky

Barbora Daxner, autorka článku